【写真ありなので、閲覧注意です】
こんにちは、あきです。
僕は生まれつき「海綿状血管腫」という、体の至る所に腫瘍のようなものができるという奇病を持っています。
- 海綿状血管腫とはどんな病気なのか？
- 僕が実際に抱えている海綿状血管腫という奇病の症状のまとめ
この2つをメインに書いていきます。
海綿状血管腫とはそれ自体には問題は無いのですが、周りの血管や筋肉が圧迫されることによって痛みが生じることがあるので、そういった場合には手術をする必要が出てきます。
別の記事で、「保健室の先生の対応が最悪で、もはや保健室として機能していない話」というものを書いているのですが、その話を読んで頂く上で、保健室の先生と揉めるきっかけとなった僕の奇病について少し知ってもらった方が分かりやすいと思ったので、この記事を書かせて頂くことにしました。
今回の記事は、僕のブログのテーマとは大きく異なるかもしれませんが、「こんな奇病もあるんだ」と記憶に留めておいて頂けるだけでも嬉しいです。
海綿状血管腫は奇病の一つと言われていて、未だに原因が解明されていない病気です。
実際に海綿状血管腫になっている僕の体験談を中心に話していきたいと思います。
【奇病】海綿状血管腫とはどんな病気なのか？実際に経験している僕が真実を話します【症状のまとめ】
保健室の先生と揉めた話の記事でも書かせて頂いておりますが、僕は生まれつき「海綿状血管腫」という、ほとんどの人は耳にしたことがないかなりマイナーな病気を持っています。
小さい頃から今に至るまで海綿状血管腫に侵されており、手術をしても新しいものがまた別のところに次々と出てきてしまいます。
僕にとってこの病気を文章や言葉だけで人に伝えることは心の病気を伝えるのと同じくらい難しいことなので、ネットで分かりやすい説明が書かれているものを探してはみたのですが、なかなか出てきませんでした。
なので、できる限り自分の言葉でわかりやすく説明したいと思います。
海綿状血管腫とは？
海綿状血管腫とは原因不明の病気で、ある日突然、体の内部に腫瘍のようなものができます。
皮膚の下辺りにできることもあれば、頭蓋骨の中にできることもあります。
その腫瘍のようなもの自体は悪性ではないので、特に体に害をもたらさない限り、手術をして取り除く必要はありません。(というか、医者側があまりやりたがりません)
しかし、海綿状血管腫は小さい腫れのものもあれば大きい腫れのものもあり、日によっても大きさが変わり、大きくなればなるほど周りの筋肉や血管を圧迫します。
実はこれが結構しんどくて、体を引きちぎりたくなるほど激痛に襲われる時があります。
そのように痛みに耐えられないくらいになったり、見た目が大きくなってきた場合には取り除いていった方がいいですが、検査をして先生が手術できるかどうか判断してからでないと手術ができないので、手術に至るまで結構時間がかかりますし、手術できないこともあります。
海綿状血管腫の特徴について
僕は今まで海綿状血管腫が体の20か所近くにできたので、海綿状血管腫の特徴について以下に箇条書きでわかりやすく書きたいと思います。
- ある日突然体のどこかにできている
- 柔らかいぷにぷにしたものと、固いコリコリしたものがある
- ずっと腫れたまま表にプクッと出ているものと、引っ込んだり大きく腫れたりするものがある
- 痛みを伴わないものもあれば、激痛に襲われるものもある
- 表面から分かるものと分からないものがある
表面から見えないものや、触っても分からないものはとても厄介で、病院での診察の際に先生は一切把握することができません。
先生が確認できないということは、海綿状血管腫の手術をする話を進めることができません。
僕の場合はですが、表に出ていないものほど結構痛みが酷いものが多いので、何とかしてほしいものです…。
【奇病】海綿状血管腫の手術を合計3回経験しました【6か所切りました】
僕は今までに計3回の手術をし、6個の海綿状血管腫を手術によって取り除きました。
海綿状血管腫の手術をした部位
文章だけだと分かりづらいかもしれませんが、僕が実際に取り除いた海綿状血管腫の部位について解説します。
小学5年生の頃
- 顔の左頬の手術(鼻の左横辺り)
中学2年生の頃
- 顎の下の手術
- 首の右の方の手術(前方)
高校2年生の頃
- 右の脇腹の手術
- 左肘の辺りの手術
- 左のお尻の上の方の手術
小学5年生の頃
始めて海綿状血管腫の手術をしたのは小学5年生の時で、顔の左側に割と大きな青あざのような感じに海綿状血管腫が腫れて出てきており、結構目立っていました。
僕が小さい頃は顔のその部分と頭蓋骨の中に海綿状血管腫が1つか2つあるくらいでした。
顔の海綿状血管腫は痛くはなかったのですが、顔の部分にできていてあまりにも目立っていたので、手術をすることになりました。
腕のいい先生のおかげで今でも顔の傷はほとんど目立たないくらい綺麗に手術してもらいました。
しかし、いくら取り除いても次々に新しいのが出てくるのがこの奇病のやっかいなところです。
中学2年生の頃
中学生になってからは、
- 顎の下
- 首
この2か所に海綿状血管腫が出てきて、それも結構目立っており、のどがちょっと圧迫されていたのを覚えています。
首にある海綿状血管腫を手術したのは中学2年生の頃なのですが、小学校5年生の頃に手術してくれた先生は別の病院に移ってしまい、別の先生に手術してもらいました。
この先生も割としっかりした先生で、顔の傷口と同様、首の傷口もあまり目立ちません。
ひょろっとした先生で、一見頼りなさそうな先生でしたが、この先生もまた実力は確かでした。
よくパチンコに行っていた母が、駅方面のパチンコ屋に行くとその先生と遭遇することがたまにあったそうです。
高校2年生の頃【画像付きなので閲覧注意】
さらにやっかいなことに、次は以下の3か所に海綿状血管腫ができてしまいました。
- 右の脇腹
- 左のお尻の上の方
- 左ひじ(内側)
右の脇腹にできた海綿状血管腫というのが、一番ちっちゃくて目立たなかったので、この3つの中で一番大丈夫だろうと思っていました。
左のお尻の上は結構広範囲に渡ってできていたし、座るときに痛いという状態でした。
左ひじの海綿状血管腫は痛みは特になかったのですが、それも結構目立っていました。
ところが、一番小っちゃくて目立っていなかった右の脇腹の海綿状血管腫にある日突然激痛に襲われました。
厳密には、海綿状血管腫の周りの筋肉や血管が圧迫されて痛みに繋がったのだと思います。
数多くの海綿状血管腫ができた僕の経験からすると、コロッと硬くて丸い感じの血管腫はある時激痛を襲ってくる可能性があります。
この右の脇腹にできた海綿状血管腫が原因で保健室の先生と揉めた話はこちらの記事で話していますので、ぜひ読んでみて下さい。
後に家族から言われて気付いたのですが、左ひじの海綿状血管腫は、全て取り除くことができていなかったようです。
なので、傷口はもちろん、海綿状血管腫もほとんど残っている状態です。
写真を撮った時に限ってあまり出ていないのですが、腫れている時は結構盛り上がっています。(2020年現在の写真です)
ちなみに入院中の写真はこんな感じで、お尻の上の方にある海綿状血管腫も同時に手術したので、座り方や腕の置き場所に苦戦している時です↓
次の写真が閲覧注意で、実際にその時に取り除いた海綿状血管腫本体の写真です。
当時、母がガラケーで撮らせてもらったそうです。
研究だかで使われるとかで、病院側は残していたそうです。
僕も写真で初めてみました…。
【奇病】海綿状血管腫は手術しても、体の至るところにボコボコと出てきます【状況まとめ】
小学校5年生の頃に初めて海綿状血管腫の手術をし、合計で6か所の手術をし終えた高校2年生の頃ですが、それ以降も毎年どこかしら新しい海綿状血管腫ができ続けています。
高校2年生(17歳)の頃に海綿状血管腫の手術をした以降、高校卒業後、実家を離れて他県の大学に通っていたので、それからはあまり病院に診察に行く機会が少なくなってしまいました。
大学生の頃に2、3回ほど診察に行ったくらいで、最近引っ越したので、新しい大学病院で久しぶりに海綿状血管腫の診察をしてもらいました。
ただの海綿状血管腫のメモ
現在は以下の部位に海綿状血管腫ができています。
僕が今年の6月26日に引っ越し先の大学病院で診察の際に先生に海綿状血管腫ができている部位を説明するためにメモしたものをそのまま載せておきたいと思います。
海綿状血管腫のできている部位(把握できる範囲で)
- 左顎の下(激痛になる時がある)
- 右顎のところ
- 左乳首(コリコリしていて痛くなることがある)
- 右手の親指の下(19歳の頃から)(激痛になる時がある)
- 右の足の付け根
- 先端
- 右膝の上(激痛になる時がある)
- 右膝の下(こちらも途中から激痛)
手術したけど治ってない部位
- 左ひじ
- お尻の左のところ
左顎の下の血管腫について
5月12日に目が覚めたら、左顎の下がすごく痛く触ってみるとボコッとしたものができていた。
最初は左の耳下辺りから首にかけて痛かったから、いつもの左の耳下の腫れかと思ったが、左顎の下(首の上の方)にコリコリとした血管腫のようなものがあった。
唾を飲み込むともっと痛い。激痛。
寝付いた時には何も無かった。
何日間か激痛が続いた。
この、本体がコリッとした感じと本体の周りが圧迫されて痛む感じは血管腫と言えそう。
かなり喉に入り込んでいる感じ。
現在27歳の僕の今の状態は以上のような感じです。
右手の親指の下が19歳の頃から頻繁に腫れて痛くなるのですが、他人が見ても全くピンときません。
なので、痛みや状態なんかは人には中々伝わりづらいものです。
その他の海綿状血管腫
病院の先生には言い忘れていたことですが、以下の部位にも海綿状血管腫ができています。
- 頭蓋骨の内側
- 背中
別に海綿状血管腫という奇病で苦労しているという感覚はないのですが、地味に痛いし辛いときは辛いです。
右膝の上の海綿状血管腫は激痛で歩けなくなってしまうときもあるくらいなので。
ちなみに、5番の右の足の付け根と6番の先端というのは触れないで頂けると有難いです。
心の病気(社会不安障害)と同じく、「なんで自分だけが」と思うことはないですが、同じ病気で苦しんでいる人の気持ちは痛いほどよく分かりますし、このマイナーな奇病の治療方法もどんどん発展していってほしいと思っています。
他にも僕が抱えている病気について、実体験を元に病気について解説しているので、良かったら以下の記事もご覧頂けると嬉しいです。
私の場合脊髄にできました